Getuigenissen
Moeder van een 12-jarige dochter De eerste tijd Ik moet er nu een beetje om lachen, als ik terugdenk aan de geboorte van mijn dochter, want zelfs als ongeboren baby, had zij waarschijnlijk de behoefte om in controle te zijn. Haar grootouders waren uit het buitenland gekomen om erbij te zijn, en misschien voelde zij de druk en de onrust om haar heen, want ze bleef maar binnen, totdat ze weer teleurgesteld naar huis waren gegaan. Pas in de nacht voordat de bevalling kunstmatig in het ziekenhuis op gang zou worden gezet, meldde ze haar aankomst, en hebben we een mooie thuisbevalling gehad. Toen ik haar voor het eerst huilend in mijn armen kreeg, had ik al een voorgevoel. “Ik beloof dat ik er altijd voor je zal zijn” zei ik keer op keer, totdat ze tot rust kwam. De eerste maanden huilde ze vaak en was moeilijk troostbaar. Ze had veel nabijheid nodig, en het liefst bracht ze de tijd door in de draagdoek en sliep ze tussen ons in. Ze heeft altijd slaapproblemen gehad, en geen van de mooie methodes, die ik erover las, bleek te werken bij ons. Ze kreeg vaker onverklaarbare woedeaanvallen, waar ze zichzelf op de grond gooide en helemaal uit contact was. En altijd die weerstand. Toen schreef ik alles aan hooggevoeligheid toe. Er was niemand die me iets ander vertelde- niemand die zag dat er meer aan de hand was. Geen typisch autistisch kind Ik sloot me aan bij een groep voor nieuwe moeders, en ik weet nog dat ik altijd dacht, dat het voor hen zo makkelijk leek. Ik voelde mij als moeder erg kwetsbaar en eenzaam. “Het zal wel aan mij liggen”, dacht ik. Een gedachte die me zou blijven achtervolgen. Toch wist ik ergens toen al, dat mijn kind anders was, en ging ik anders met haar om, dan de norm voorschreef. En ondanks de worstelingen, genoot ik van mijn mooie kind en haar unieke expressie. Al heel vroeg, speelde ze op de schattigste manier met haar knuffels, die ze namen gaf en eigen stemmetjes. Ze was een heel slim, charmant en creatief meisje, en ook in de crèche waren ze onder de indruk van haar taal- en spelvaardigheden. Ze had vriendjes, en leek nergens op dat stereotype beeld van een autistisch kind, die treinen op een rij zet en geen oogcontact maakt. Daardoor werd haar autisme steeds over het hoofd gezien. Toch waren er tekens aan de wand. Bij een oudergesprek vertelde ze dat onze dochter schrok van zelfs een kleine stemverheffing en al snel dacht dat ze boos op haar waren. Ze werkte niet altijd mee met het aankleden en deed er heel lang over. Net als bij het ophalen, waar ik haar ruim de tijd gaf om om te schakelen, omdat ik wist dat ze dat nodig had. Ik moest haar beter begrenzen, vonden ze, en dat kwam heel hard aan. Pittige jaren Mijn dochter was 3 jaar oud, toen haar vader en ik uit elkaar gingen. Ik had het helemaal niet zien aankomen, dat hij terug zou keren naar zijn land van herkomst, en na zijn vertrek namen de woedeaanvallen van mijn dochter toe. Ik had inmiddels een Nederlandse man ontmoet, en ik besloot om samen te gaan wonen met hem in Nederland. Het waren natuurlijk ingrijpende ervaringen voor mijn dochter, en mijn man en ik en deden alles wat we konden om het makkelijker voor haar te maken. Toch liep het allemaal anders. Ook haar stiefvader dacht in het begin, dat ze een hardere aanpak nodig had. Totdat wij ons realiseerden, dat ze zich niet altijd goed in anderen kon verplaatsen en de samenhang niet zag tussen haar eigen gedrag een onze reactie. Achteraf gezien waren alle centrale kenmerken van PDA duidelijk aanwezig in deze periode: Sociaal leek ze meer begaan dan het gemiddelde autistische kind, maar het ging niet zo diep, en het sociale stuk was wel lastig voor haar. Ook bleek ze de ouder/kind rollen amper te snappen, en vond dat zij net zo veel recht had om dingen te bepalen als wij. Ze kampte met angsten, stemmingswisselingen en emotieregulatieproblemen, die vaak voor woedeaanvallen zorgde, en thuis liepen we op eieren. En ze had grote weerstand tegen alles wat van haar werd verwacht, en probeerde op de meest inventieve, oftewel manipulatieve, manieren de alledaagse eisen te ontwijken. Haar controledrang was enorm, en vaak probeerde ze via haar fantasie spelletjes de controle te pakken. Op zo’n moment voelde het alsof haar hele leven er vanaf hing. Door haar levendige fantasie, kon ze urenlang met haar knuffels spelen in haar kamer of een geïmproviseerd verhaal dramatiseren, waarin wij als gezinsleden vaak rollen toegekend kregen. Het moest per se op haar manier, anders had ze een breakdown. Soms leek het alsof ze moeite had met het scheiden van fantasie en werkelijkheid. Na een hele nare episode toen ze net 5 was, waar ze totaal verdwaald was in een eng verhaal, hebben we voor het eerst aan de bel getrokken en onze zorgen gedeeld met de huisarts. Topje van de ijsberg Wij kwamen terecht bij een zorginstelling, waar we ons totaal niet serieus genomen voelden. In plaats van een diagnostisch onderzoek, ging het over opvoeding; wij moesten mijn dochter nu echter zelfstandig laten slapen. We hadden steeds het gevoel dat ze alleen het topje van de ijsberg zagen, en uiteindelijk zijn we er mee gestopt. De eerste jaren op de basisschool sprak mijn dochter, uit angst, geen woord Nederlands, en twee jaar lang kreeg ze behandeling voor “selectief mutisme”. Thuis kregen we van dezelfde behandelaar oudergesprekken, die steeds op ons als opvoeders gericht waren- en steeds niets veranderde. Helaas werd het stukje autisme ook door deze psychologe niet herkend, en de gedragsproblemen zetten door. Ondanks alles, lukte het mijn dochter wel om vrienden te maken op school, en toen ze eenmaal ging praten, deed ze enthousiast mee en kreeg ze altijd mooie rapporten mee naar huis. Haar innerlijke struggles heeft ze altijd weten te verbergen op school, en ze heeft nooit voor problemen gezorgd in de klas. Haar hele basisschooltijd was ze een meester in maskeren, maar na schooltijd kregen wij achteraf de rekening. Thuis stonden we op overlevingsstand, en toen haar broertje erbij kwam, werd het ondraaglijk. Verkeerde zorg Ze was net 7 , toen we weer aan de bel trokken, en dit keer hebben we op een assertieve manier gepleit voor diagnostisch onderzoek. Na een heel ondoorzichtig en slopend proces, hebben we eindelijk een half jaar later de diagnose Autisme Spectrum Stoornis gekregen (toen PDDNOS). Ook werd ons eigen vermoeden van, het in Nederland bekende Autisme profiel, McDD bevestigd. Door de gezinsbegeleider die we daarna kregen, voelde ik me wel gezien, gesteund en gerespecteerd als moeder. Maar de standaard autisme gereedschappen waar ze mee kwam, leverden niets op. Zo maakte ze bijvoorbeeld met mijn dochter een stoplicht, dat haar zou helpen om te herkennen wanneer ze “onderweg naar rood” was. Mijn twijfels werden bevestigd, toen ik vervolgens een poging deed om dat stoplicht in te zetten, en ze alleen maar kwaad op me werd. Ook alle beloningssystemen, pictogrammen, planningen en keuzesystemen, zijn na een tijd in de prullenbak beland. Want als mijn dochter iets echt niet (meer) wil, kunnen we het als ouders gewoon vergeten. Dit is waar de hulpverleners geen rekening mee hebben gehouden. Zo ook de thuisondersteuner die we later kregen, die in overleg is gestopt, omdat ze zich niet kon vinden in de manier waarop ik met mijn dochter omging. En de speltherapeut die volgde, bleef er net als alle voorgaande hulpverleners, van uitgaan dat de problemen opgelost konden worden, door te werken aan de (stief)ouder/kind relatie. Zoals het vaker bij PDA kinderen gebeurt, legde ze de nadruk op een vermoedelijke hechtingsstoornis, en had ze niet voldoende oog voor mijn dochters complexe vorm van autisme. Zo gingen de jaren voorbij, zonder dat we op een adequate manier geholpen werden met haar specifieke problematiek. Toen alles op zijn plek viel Het was een andere moeder op Instagram, die me er voor het eerst op wees dat PDA zou kunnen passen bij mijn dochter. Toen ik erover ging lezen, was het een groot feest van herkenning. Het voelde alsof ik al die jaren een verdachte was, die pas met de kennis over PDA werd vrijgesproken. Een zware steen viel van mijn schouders. Wij herkenden mijn dochter wel in het McDD profiel, maar er ontbraken tegelijkertijd belangrijke kenmerken van haar, die wel in het PDA profiel staan beschreven, tot in de details. Ik zie nu, dat ik altijd al een PDA-aanpak heb gehad, maar dankzij de inzichten die ik nu heb, durf ik steeds meer te varen op mijn intuïtie en mezelf te vertrouwen als ervaringsdeskundige. Omdat het zo van de belastbaarheid van het kind op elk gegeven moment afhangt, moeten we als ouders niet altijd consequent hetzelfde doen, maar juist continu afstemmen wat ze hier en nu aan kan. In een opvoedingscultuur waarin het wordt verwacht dat jij als ouder in controle bent, kan het eng zijn om dit stuk controle los te laten. De hele PDA- aanpak vraagt veel van je als ouder. Het is echt een kunst; ouderschap op een hoog niveau, eigenlijk. Wat wij als ouders doen, is misschien niet volgens het boekje. Maar wij doen het voor onze kinderen, omdat we weten dat het werkt. Hier hoeven wij ons niet voor te schamen, maar mogen we wel trots op zijn. De PDA perspectief in de behandeling Door het gebrek aan kennis bij hulpverleners en erkenning voor de conditie hier in Nederland, kan je toch als ouder steeds komen te twijfelen aan jezelf: “Bestaat PDA nou echt, of is het iets dat ik aan het verzinnen ben? Om sterker in mijn schoenen te kunnen staan, heb ik een sessie met een Engelse PDA- specialist gehad. Dat voelde als een warm bad. Zij beschikte over een indrukwekkende kennis, die het me duidelijk maakte, hoe belangrijk het is om de juiste benadering te hebben, als je met deze kinderen werkt. Relatief recent zijn we overgestapt naar een andere GGZ instelling. Ik informeerde de nieuwe gezinsondersteuner over PDA, maar in de praktijk deed ze er uiteindelijk niets mee. Ik merkte dat de behandeling zorgde voor nog meer faalervaringen, voor zowel mijn dochter als ik, en dat was natuurlijk het laatste wat wij nodig hadden. Zoals ik tegen haar zei de laatste keer: “Het werkt gewoon niet, als er geen rekening wordt gehouden met PDA”. Inmiddels heeft mijn dochter voor een eigen therapeut gekozen, wat haar beter bevalt, en krijgen wij als ouders gesprekken bij een systeemtherapeut, waar we ons gelukkig gezien en gerespecteerd voelen. In een bespreking heb ik alle betrokken behandelaars ingelicht over PDA, om iedereen op dezelfde lijn te krijgen. In hoeverre dit is gelukt, is me niet duidelijk, het blijft heel vaag, wat ze ervan vinden. In ieder geval hebben we de psychiater zo ver gekregen, dat hij een boek over PDA heeft besteld. Ik ben benieuwd of er in de toekomst iets concreets hiervan zal komen. De juiste school De Engelse PDA specialist kon me uit eigen ervaring vertellen, dat het maskeren op school voor deze kinderen, niet voor altijd vol te houden is. Vroeger of later valt dat masker eraf, wat vaak tot schoolweigering leidt. Dit is precies wat er mijn dochter is overgekomen in groep 8. Ik zie nu dat ze altijd al overvraagd is geweest op school. Na de laatste lockdown kreeg ze steeds meer last van sociale angsten, en lukte het haar meerdere keer per week niet om naar school te gaan. Toen ik er op een dag toch een beetje druk achter zette, kreeg ze een paniekaanval op school, en uiteindelijk is ze thuis komen te zitten. De leerkracht en de Intern Begeleider, hebben veel openheid getoond voor het PDA-perspectief, wat de samenwerking met school een stukje makkelijker maakte. Maar ondanks de inzet van angstbehandeling, is het mijn dochter niet gelukt om terug te keren op de basisschool, en hebben we uiteindelijk gekozen voor een middelbare school in het speciaal onderwijs. Hier gaat ze langzamerhand opstarten in een schakelklas met een aangepaste lesprogramma. Op haar nieuwe school wordt er rekening gehouden met haar specifieke behoeftes, zodat ze niet meer continu moet overcompenseren. Voor haar zowel als voor ons, is dit een enorme opluchting. Ook het feit dat zij niet de enige is met een hulpvraag, zal het hopelijk makkelijker maken, om haarzelf te zijn op school, met alles wat erbij hoort. PDA- aanpak in de praktijk “Als ze maar gewoon haar eigen natuurlijke ritme zou kunnen volgen…” Zo heb ik altijd met een diepe zucht gedacht, toen mijn dochter een volle schoolweek had. De afgelopen maanden, zijn zeker niet makkelijk geweest. Tegelijkertijd heb ik door de schooluitval een unieke kans gekregen, om te praktiseren wat ze in PDA kringen een “low-demand- lifestyle” noemen. Aangezien de beperkte belastbaarheid van mijn dochter in de afgelopen tijd, heb ik vrijwel alle niet noodzakelijke eisen losgelaten. Zij wordt niet gedwongen om naar buiten te gaan, en hoeft zich niet om te kleden, als ze alleen maar thuis is. Tanden poetsen lukt alleen s’avonds, maar gelukkig lijden haar tanden, volgens de tandarts, er niet te veel onder. Douchen doet ze in principe om de dag, maar er staat geen druk op, en juist daardoor doet ze het nu vaak helemaal uit haarzelf. Het is al een hele doorbraak, dat ze sinds kort zelfstandig naar bed gaat, en om dit een succes te laten blijven, heb ik de bedtijd een beetje losgelaten, en mag ze gebruik maken van haar telefoon om in slaap te vallen. Vaste schermtijd heeft ze niet, en maar goed ook, want dankzij alles wat ze op dat scherm doet aan spelletjes, films kijken, sociale media, appen, lezen en ook creatief bezig zijn, is het haar gelukt om door de lange dagen heen te komen. Voor een buitenstaander ziet het er misschien uit alsof ik mijn ouderschap helemaal heb opgegeven- maar dat is zeker niet zo. Ik ben altijd bezig met het aanvoelen wat wel en niet kan. Zodra dat ik een mogelijkheid merk of een opening zie bij haar, springen wij erin, om te zorgen dat ze wel een beetje in beweging blijft. Zo gebeurt het toch dat we samen pannenkoeken eten aan tafel op zondagochtend, dat ze spontaan met haar broertje speelt, dat ze de inspiratie krijgt om een creatieve activiteit te doen of meedoet met een picknick in het bos. Dat zijn gouden momenten, die ik als geen ander weet te koesteren. Gezien vanuit een PDA perspectief, ben ik eigenlijk een heel eind gekomen. Toch valt er natuurlijk steeds veel te leren. Dat bepaalde dingen gewoon moeten, zit er zo diep in, dat ik heel bewust moet zijn, om niet terug te vallen op de automatische piloot- ook wat betreft taalgebruik. Zo ben ik aan het oefenen met de dingen op een minder directe manier te brengen. Via Engelstalige boeken, blijf ik bijleren en ik ben een PDA-dagboek begonnen. Op deze manier probeer ik erachter te komen wat wel en niet werkt voor mijn dochter, zodat ik steeds meer ernaar toe kan groeien, de moeder te zijn die ze nodig heeft. Ervaringen delen en verwerken Voor mij is het lezen over PDA en het contact met andere PDA-ouders in binnen-en buitenland, het allerbeste medicijn geweest tegen het twijfelen op mezelf als moeder. Bij hen hoef ik niets uit te leggen of verdedigen. Het is alsof we dezelfde taal spreken- zij snappen het gewoon. Door mijn verhaal hier te delen, hoop ik een bijdrage te leveren aan de steeds groeiende kennis over PDA. Maar vooral wil ik andere PDA ouders de herkenning en erkenning bieden, die ze verdienen- en ze daarbij misschien zelfs een deel van de struggles besparen. Wij hebben als gezin hele heftige jaren achter de rug. Om ze een plek te geven, ben ik een memoire aan het schrijven met korte stukken van ons alledaagse leven toen. Pijnlijke, maar ook mooie verhalen, die een portret schetsen van een hele bijzondere meid, die zo veel te bieden heeft- als ze maar op de juiste manier begrepen en ondersteund wordt.
Tornado Hij kon niet zelf spelen en had mij voortdurend nodig, net als een veel jonger kind. “Je zoon is een tornado” zei de kleuterschool. Mijn lief, slim, welbespraakt kind beet, smeet, gilde en brak. Ik kon zien dat het personeel wat bang van hem was. Thuis voelde alles zwaar en moeilijk. Gillend stond hij op. Aankleden, eten, het huis uitgaan, in de auto gaan, slapen: alles maakte hem zo boos. Het “in de wereld zijn”, sociale contacten of vakantie verliep erg moeizaam. Voor korte tijd, buiten, kon hij goed met andere kinderen spelen maar na een uur was het genoeg voor hem, anders was het gillen en slaan. Feedback die ik kreeg was: “heb je geen tuigje voor hem”, “hij luistert HELEMAAL niet he?!” en erger… Maskeren Op de medische afspraken (die meestal maximal 60 minuten duurden) was hij regelmatig sociaal, zelfs charmant, met goed oogcontact. De omgeving was dan nieuw, interessant en hij speelde dan zelfs een beetje. Niet handig!! Het duurde jaren voor we een ASS en ADHD diagnose hadden. Ik had het “geluk” dat zijn school carriere niet makkelijk verliep. Maar ik weet dat families niet geloofd worden of zelfs van dingen beschuldigd waren omdat hun kind zo goed maskeerde in de buitenwereld. Weer geluk Met brede ervaring in jeugdzorg wist ik dat mijn aanpak OK was, dus er moest iets meer aan de hand zijn. Natuurlijk ging ik naar alle cursussen en voorlichtingen die de gezondheidszorg voorstelde. Daar kwam ik andere moeders tegen, ook met de handen in het haar. En zo hoorde ik gelukkig over PDA. Sinds die tijd heb ik heel veel in mijn en ons leven veranderd. De PDA Society site, Facebook pagina’s, websites en een mentor hebben me zoveel duidelijk gemaakt. Door m’n verwachtingen, insteek en aanpak volledig om te gooien heb ik het weer leuk met m’n kind.
De winst van loslaten “Ik kom als iedereen zit, mama.” Mijn jongste, Tara van 8 jaar oud, zit in haar vertrouwde hoekje van de bank, in haar pyjama, onder haar zachte, warme deken. Met koptelefoon op zit ze nog een filmpje te kijken op haar tablet. Ik heb inmiddels het avondeten op tafel gezet en probeer alle gezinsleden aan tafel te krijgen. Tara komt altijd als laatste. Zij is officieel gediagnostiseerd met autismespectrumstoornis en ADHD, maar voor mij is ze overduidelijk PDA. Ze komt aan tafel om te eten, maar wel onder haar eigen voorwaarden. Vroeger werd ik vaak geïrriteerd van telkens dat weerwoord, dat ze nooit eens gewoon kon doen wat ik vroeg. Inmiddels weet ik dat ze de controle nodig heeft en zelf moet bepalen hoe en wanneer ze aan tafel komt. Binnen de beperkte grenzen die ik stel, wordt er aardig wat onderhandeld door haar. Als iedereen zit, roep ik nog een keer haar naam. Ze kijkt op, ziet dat er aan haar voorwaarden is voldaan en zet zonder problemen haar tablet uit. Ze huppelt op blote voeten naar tafel en springt op haar stoel. Wij vouwen allen onze handen om te bidden, Tara begint meteen met haar handen stukjes van haar gesneden vlees in haar mond te duwen. Ze bidt niet mee. Dat hoeft ook niet meer van ons. Ik zeg er ook niets van dat ze al begint te eten en dat ze dit met haar handen doet. Ik laat het lekker gaan. Na het bidden beginnen wij allemaal te eten en ik duw woordeloos een vork dichter naar Tara toe. Ze snapt de hint en eet verder met haar vork. Ondertussen zit ze geen seconde stil. Ze wiebelt, gaat zitten op knieën, draait zich half om, legt haar voet om mijn schoot, duikt opeens half onder de tafel zodat alleen haar achterwerk nog omhoog steekt. We laten het weer lekker gaan. Ze eet, aan tafel met het gezin, dat is het belangrijkste. Na een paar minuten tikt Tara tegen mijn arm. Gebiedend wijst ze naar haar bord, zonder een woord te zeggen. Ze wiebelt en friemelt gewoon verder. Ik pak haar lepel, schep er hapje op en leg de lepel klaar voor haar. Tara pakt de lepel en eet. Dan tikt ze weer op mijn arm. Ieder hapje doen we zo samen. Onderwijl eet ik zelf ook rustig mijn eigen maaltijd en praat met de andere gezinsleden. De sfeer is gemoedelijk. “Mama, ik ben een konijn!” zeg Tara dan opeens en begint prompt te piepen en haar handjes als pootjes voor zich te houden, zittend op haar knieën. Als ik weer een lepel klaar leg voor haar, piept ze harder en kijkt me aan. Konijntjes kunnen niet eten met een lepel. We zijn gewend aan dergelijke wendingen en ik schakel meteen. Ik pak de lepel en voer haar. Nog voor het laatste hapje springt ze van de stoel af en hupt, als een konijntje, naar haar hoek van de bank. Ik roep haar na. “He konijntje! Bordje is nog niet leeg. Nog twee hapjes.” Tara piept en snuft, terwijl ze rond hupt. Dan komt ze naast mijn stoel zitten en kijkt omhoog. Ik pak de lepel en voer haar zo nog de laatste hapjes aardappel. “Zo, kijk wat een lekkere sla!” zeg ik, omdat konijntjes geen aardappelen eten. Tara fronst even en hapt niet. “Nee, mama, het zijn worteltjes. Konijntjes eten worteltjes, goed?” verbetert ze mij, omdat ze nu eenmaal controle over het script moet hebben. Ik knik en herhaal mijn zin, de sla vervangen door worteltjes. Piepend eet Tara zo de laatste hapjes en wrijft dan haar hoofdje tegen mijn arm. Ik druk een kus op haar hoofd en tevreden hupt mijn konijntje weg, terwijl wij nog verder gaan met onze maaltijd. Voor ik zelf klaar ben met eten, komt ze nog twee keer een knuffel halen en zelfs papa krijgt nog een dikke konijnenknuffel. Het is een echte knuffelkont, die Tara van ons. Ik vraag me soms af wat een buitenstaander van deze scene zou vinden. Waarom vinden wij het goed dat ze niet meebidt? Dat ze niet op haar billen blijft zitten? Dat ze niet fatsoenlijk praat en dingen netjes vraagt? Dat ze niet zelf, ondanks haar acht jaar, met bestek eet? Dat ze van tafel mag wanneer ze wil, zelfs als ze nog niet klaar is met eten? Dat ze mag ‘spelen’ tijdens het eten en wij zelfs meedoen? Belachelijk. Verwend. Grenzeloos. Falende, softe ouders die alles maar goed vinden en alles laten gaan. Misschien dat ik zelf ooit ook gedacht zou hebben, voordat Tara in ons leven kwam. In het begin hebben we ook geprobeerd om gangbare regels te hanteren. Dat ze normaal op haar stoel moest blijven zitten. Dat ze zelf moest eten met bestek, want ze was immers oud genoeg daarvoor. Dat ze normaal en fatsoenlijk praatte tegen ons en dat ze netjes zou blijven zitten tot we allemaal klaar waren. Echt, we hebben het geprobeerd. Wij waren eindeloos bezig met corrigeren, bijna iedere minuut. Bestraffen had geen zin. Belonen had geen zin. Complimenteren en vleien had geen zin. Visualiseren en opdelen in stapjes had geen zin. En Tara ‘leerde’ er niets van. Iedere avond dezelfde discussies, oplopende irritaties en de halsstarrige weigering van haar om te doen wat wij van haar verlangden. Voet bij stuk houden en consequent zijn, waren tips die we kregen. Maar er is niemand die zo lang en zo goed voet bij stuk kan houden als Tara. De avondmaaltijd werd een oorlog, een uitbarsting van negatieve emoties. Met alleen maar verliezers. En dan komt uiteindelijk de vraag: wat is er nu echt belangrijk? Wat wil ik bereiken? Moe gestreden liet ik het los. Schrapte al mijn verwachtingen en liet het gaan. Mijn beste beslissing ooit. Ja, de avondmaaltijd verloopt nu heel anders, maar we zijn allemaal ontspannen. Er wordt gegeten in een gemoedelijke, positieve sfeer. Soms eet ze wel zelf met bestek. Soms praat ze mee aan tafel en blijft op haar billen zitten. Soms wordt ze gevoerd terwijl ze op mijn schoot zit. Ik buig mee, met wat de dag ons brengt, wat ze aankan op dat moment. Aankunnen. Dat is een sleutelwoord geworden. Tara kan fysiek zelf eten met bestek, kan op haar stoel blijven zitten, kan netjes vragen in mooie volzinnen. Ze kan het allemaal en laat dit buitenshuis of in bijzijn van anderen ook regelmatig zien. Maar het kost veel energie, omdat ze tegelijkertijd ook nog tientallen prikkels, van buiten en van binnen, ongefilterd over zich heen gestort krijgt. En moet verwerken, moet ordenen, moet voelen. Een doorsnee dag kan een mentale marathon zijn. Dus in de veiligheid van haar eigen huis, te midden van vertrouwde gezinsleden, laat zij het ook los. Al die dingen die ze heus wel kan, kan ze even niet meer opbrengen. Ze kan het niet aan. Om te voorkomen dat ze helemaal overweldigd wordt, wil ze meer controle, wil ze zich verstoppen in een rollenspel en wil ze vooral niet te veel moeten. De opluchting dat dit ook mag van ons, is soms tastbaar. Nu ik dit snap en haar gedrag beter kan plaatsen, laten we veel los. Of het op de lange termijn de beste keuze is? Geen idee. Maar wij hebben de negatieve en gespannen relatie met Tara weer kunnen ombuigen tot eentje vol liefde en gezelligheid. En er is nog nooit een kind slechter geworden van opgroeien in huis vol liefde. Dus laat het los, laat het gaan.
Puzzelstukken We lazen het Britse boek over PDA* en plots vielen alle puzzelstukken na 6 jaar in elkaar… “Dát is 100% Jonas!” zei mijn man toen hij het ook las. Onze 7-jarige zoon Jonas is ondertussen gediagnosticeerd met ADHD, ASS (niet gespecifieerd) en een laaggemiddelde intelligentie. Ik vertelde de psychiater tijdens haar diagnostisch onderzoek over hoe álle onderdelen van PDA bij hem passen, terwijl ik bij de andere vormen van autisme, waarin ik me ook stevig inlas, het gevoel had dat ze bijna het omgekeerde waren dan bij mijn kind. Een paar voorbeeldjes: - Onze zoon panikeert niet als de dagstructuur verandert, dat vindt hij toppie, maar raakt wel in paniek als zijn strijkpareldino niet exact dezelfde kleur heeft als het voorbeeld op zijn tablet. - Onze zoon heeft geen moeite met mimiek, onze zoon is een clown op zich en is de koning van expressie! Hij is een heerlijk grappig individu! - Onze zoon kent geen persoonlijke ruimte, maar praat op 2 cm van zelfs een wildvreemde zijn gezicht. Hij richt zijn extreme sociale interesse op 1 persoon. Sociale regels zijn hem soms erg vreemd en hij maakt graag praatjes met wildvreemde volwassenen. Hierdoor vinden ze hem erg sociaal, leuk en schattig! De psychiater noemde dat qua sociale omgang: “active, but odd”. De nagel op de kop dus. - Onze zoon vindt het niet erg om aangeraakt te worden, maar hij is een knuffelbeer en zorgt dat hij constant iemand aanraakt, tot ergernis vaak van anderen (lees: afysieke tweelingbroer). Maar ik geniet van de knuffels van die lieve, lieve knuffelaar. Daarom o.a. leek hij geen ASS te hebben, maar laat zijn kenmerken nu nét toch die PDA zijn. Oef, na zo lang zoekende te zijn, nu weten we waarmee je dagelijks kampt, lieve Jonas. Hulpverlening, herken PDA aub! Toch werd Jonas niet met PDA gediagnostiseerd, enkel met ASS (breed, niet specifieker). Hopelijk krijgt dit snel meer bekendheid zodat wij de hulpverleners niet meer zelf moeten informeren, maar zij genoeg kennis vergaren om ouders te informeren over nieuwere vormen zoals deze. Alle andere kenmerken van PDA waren ook zo herkenbaar! Wat een opluchting was dat! Ik herkende in PDA dat hij bijvoorbeeld een echt politieagentje is: regeltjes gelden voor iedereen, behalve voor hemzelf. Hij zal bij anderen (ook volwassenen zonder schroom) met een belerend vingertje die regels gaan afdwingen. Daarmee maakt hij zichzelf niet populair, maar daar geeft hij niet om. Hij had een grote taalachterstand (ook mede omdat hij doof geboren werd natuurlijk) en sprak pas op 2 jaar, maar kreeg plots op korte tijd een boost en is nu verbaal zeer sterk! Hij leeft van obsessie tot obsessie en kan enkel daarover spreken: uren, dagen, weken, maanden aan een stuk gaat het alleen over haaien, of vlaggen van landen. Maar in dat gebied is hij slim en heeft hij een olifantengeheugen! Niets anders kan er in dat hoofdje dan. Zodanig dat de juf de haaien of de vlaggen ook moet gebruiken om toch tot hem door te dringen met haar leerstof. Zo leerden ook wij zijn obsessies in te zetten om hem mee te krijgen in onze vraag. Als snel leidt dat tot rollenspellen waarbij zijn haaienknuffel alles aan hem vraagt want als de haai het wil, dan wil hij het wél. Het doel van elke dag: paniek vermijden Gelukkig leren we dagelijks bij over hoe we onze lieve jongen kunnen ondersteunen. Toch blijft het een uitdaging en ook een strijd, elke dag opnieuw. En vooral, hoe loopt hier iedereen in het huis constant op zijn tippen en hem gelukkig te houden, om een paniekaanval, want dat zijn die meltdowns, te vermijden. Kleine onbenullige handelingen worden grote obstakels die hij niet aankan: Tanden poetsen, haren wassen, in bad gaan, uit bad komen, schoenen aandoen, een bordje of lepel aanvaarden, … Alles leidt tot paniek en wordt een groot drama. Lieve Jonas, het doet me nog steeds verdriet te zien hoe de kleine dingen jou zo angstig maken, maar nu weet ik hoe het komt en probeer ik je gerust te stellen. Maar mama moet nog veel leren. Wij boetseren onze hele dag anders, veranderen van uur tot uur, met één enkel doel voor ogen: onze jongen gelukkig en kalm houden. Paniek voorkomen. Dat vergt energie en aandacht, in die mate dat ik me vaak afvraag of dat zijn flinke, luisterende tweelingbroer wel niet schaadt. Toen ze drie waren vertelde ik zijn broer dat ik evenveel van hem hield dan van Jonas en hij zei: “Echt, mama? Hou je evenveel van mij?” Dat verscheurde mijn hart in duizend stukken. Zoveel aandacht gaat er dagelijks naar mijn speciaal kind dat zijn broer het als vanzelfsprekend aanvaardde dat ik dus minder van hem hou. Zo pijnlijk... Nu zeg ik het wel 10x op een dag hoeveel ik wel van hem hou, zodat hij nooit meer twijfelt. Hoeveel tijd zijn broer ook inneemt van mama en papa, want dat is veel, heel heel veel. PDA eist veel toezeggingen, bewustheid van alle huisgenoten, niet enkel mama en papa. Iedereen legt bij in de schaal. Ook zijn tweelingbroer zelf doet er meestal noodgedwongen spontaan aan mee hem comfort te verschaffen. Zijn broertje Milan van amper 7 jaar staat zijn lievelingsspeelgoed af, laat hem winnen tijdens het voetbal, geeft zijn langste frietje weg, puur om dat diepe verdriet en die meltdown voor te zijn. Zo lief en zo pijnlijk tegelijk. Dat hij al meedenkt als een volwassenen over hoe je paniek bij hem vermijdt. En zo kijken we met afwachtende blik de hele dag, stilletjes op onze kousenvoetjes, om te kijken of hij nog “tevreden en kalm” is. Zo doen we meer voor hem, dat zeg ik zonder schroom, dan voor zijn tweelingbroer. En niet omdat ik meer van hem hou, nee, maar omdat hij meer en andere nodig heeft. “Iedereen heeft recht op een ongelijke behandeling om gelijk behandeld te worden.” Buitenwereld, het is niet erg dat je mijn kind nog niet begrijpt Dat die standaardregeltjes voor de opvoeding van het “gemiddelde” kind niet van toepassing zijn op mijn kind was een heel leerproces. En het is ook moeilijk je daar oké mee te voelen naar de buitenwereld toe, dat kritische oog waarmee anderen bepalen dat het “abnormaal” is dat je je 7-jarige nog aankleedt en soms nog voedert als een baby. Dat het schijnbaar ongehoorzaam zijn wordt “beloond” door knuffelen? Niet erg als je dat niet begrijpt, want ik weet dat hij nét nu hij het moeilijk heeft een dikke knuffel nodig heeft. Dat is geen beloning voor stout gedrag, maar een geruststelling bij angst. Groot verschil, maar onzichtbaar voor de buitenwereld. “Hij moet maar luisteren” zeggen anderen wanneer hij panikeert en weigert, en daar lach ik nu mee, want zij kennen de noden en levenswijze van mijn speciaal kind niet. “Als hij boos wordt moet je hem gewoon negeren” zeggen anderen dan, maar zij begrijpen niet dat mijn kind niet te negeren valt. Dat zijn ongenoegen enkel groter wordt en niet wegebt bij het krijgen van minder of geen aandacht. Hij zal dan in mijn oor komen schreeuwen voor mijn aandacht of aan mijn been komen hangen, of me pijn doen met iets zodat het negeren moet stoppen. Gedrag dat niet wenselijk was dus. Het moet anders. Bij mijn kind helpt dan knuffelen, humor, afleiding, obsessies inzetten. Ander kind op school Jonas is ook doof (met implantaten, dus nu slechthorend) en zit al heel zijn schoolcarrière op de dovenschool in het buitengewoon onderwijs. Maar daar vertoonde Jonas tot zijn 6,5 jaar compleet een ander gedrag. De jongen die wij beschreven herkenden de juffen niet. En de jongen die de juf beschreef was precies zijn passieve, afwachtende, altijd gehoorzame tweelingbroer. Bizar, waarom is hij op school zo anders dan thuis? Is hij er niet graag? Maar hij zat in het buitengewoon onderwijs, met 6 à 8 kindjes in de klas en 3 juffen, en hij is er graag. Dus dat was het probleem niet. Nooit hebben we dat begrepen. Toen hij 6,5 was, begon hij geleidelijk aan ook “zichzelf” te zijn op school. Draait er nu ook met zijn ogen uit verveling en zegt tegen de juf vlakaf dat hij iets niet wil doen. Eerlijk gezegd vonden wij dat een verademing. Moeilijker voor de juffen, klopt, maar hij kon en durfde eindelijk zichzelf zijn. Humor en intrinsieke motivatie aanspreken als tool Humor helpt wel. Als hij al 6 keer zijn soep weigerde te eten omdat hij die “bakkies, zo vies” vindt, kan papa met een simpel afleidingsmopje hem de hele kom met smaak doen leeg lepelen. “Jij mag die niet eten, hoor!”, grapt papa dan, “durf ze niet opeten als ik mij omdraai, he!” En dan “fopt” hij zijn papa door het snel op te eten. Dat soort kleuterafleidingen werken nog steeds bij mijn 7-jarig clowntje. Maar als het werkt is het prima. Of ikzelf kan als hij over een of andere obsessie druk begint te vertellen hem die “vieze” soep binnen lepelen zonder dat hij het in de gaten heeft. In onze leerschool van jaren merkten we ook dat extrinsieke beloningen niet (lang) werken: zoals stickersysteempjes, complimentjes geven en zeggen dat hij dat flink heeft gedaan… Logisch misschien, want kinderen met PDA hebben teveel angst, vaak te weinig zelfvertrouwen om trots te kunnen zijn op hun verdiende sticker. Daar komt nog eens bij dat mijn zoontje door zijn ADHD ook nog vaak het gevoel heeft dat hij een stout kind is precies, en zegt nooit fier te zijn op zichzelf. Pijnlijk als mama die hem altijd prijst. Lieve schat, we werken eraan dat jij jezelf ook ooit graag gaat zien…. Kan een kind met PDA ooit terug trots worden op zichzelf? Ik duim mee… Enkel inwerken op zijn intrinsieke motivatie werkt alvast vaak wel: hem iets met haaien (obsessie) beloven of hem iets beloven dat hij belangrijk vindt zoals zijn lievelingsdessert of tablet. Dank je “Zodra - dan – methode”! Huiswerk was nochtans eerst een gevecht, een strijd. Wel dagelijks hadden we slaande ruzie omdat hij pertinent weigerde eraan te beginnen. Die eis van de juf kon hij niet aan, want wat een grote verwachting werd er van hem gesteld! En dan nog net die nieuwe schrijflettertjes goed leren schrijven tot aan het schrijflijntje. Hij werd gek. Gelukkig leerde ik de “when-then methode” van Positive Parenting Solutions gebruiken. Want als ik zeg “Zodra je huiswerk klaar is, kan je op de tablet”, dan heb ik geen vraag gesteld, maar wordt zijn intrinsieke motivatie aangesproken. Hij spurt dan naar zijn boekentas en raast door zijn huiswerk. Heerlijk om te zie hoe hij zonder gestelde eis het wél aankan en wél het zelfvertrouwen heeft. Manipulatie of angst? Iets simpel zoals een T-shirt aandoen kan leiden tot zoveel weerstand dat het leidt tot een meltdown. Op erg creatieve manieren probeert hij te ontkomen aan het aandoen van zijn T-shirt: “ik ben zo moe, ik wil nog eerst iets vragen, ik wil eerst nog iets anders doen, ik vind de T-shirt niet mooi, ik heb teveel buikpijn, ik heb eerst honger” en daarna…. “Ik doe het niet!” Maar is dat manipuleren? Zo lijkt het, maar nu we dieper graven en PDA leren kennen, weten we dat dat allemaal voortvloeit uit angst. Angst om de controle te verliezen. Onze onthaalouder zei toen hij 11 maanden was dat mijn zoon mij “bespeelde en manipuleerde” wanneer hij zo troosteloos huilde bij het afzetten ’s morgens. En boos dat ik was op haar! Want mijn lief klein kwetsbaar baby’tje had toch gewoon zijn moeder nodig en mijn liefde en affectie? Hoe zou zo een klein onschuldig wezentje mij kunnen “bespelen”? Maar nu hij zes jaar ouder is dan toen, zie ik vanwaar haar beschuldiging komt. Nu ja, hij gebruikt schijnbaar manipulatief bepaalde methodes en zal alles doen om mijn aandacht te krijgen. Hij doet bijvoorbeeld vaak alsof hij stikt omdat hij weet dat ik daar bang voor ben (trauma door zuurstoftekort bij geboorte) en dan naar hem toe ren. Hij doet alsof hij huilt om een gevoelige snaar te raken en mij zo te kunnen “bespelen”. Dat lief onschuldig kind gebruikt die tactiek (onbewust) wel. Maar ik weet nu dat hij dat als roeispaan gebruikt om te overleven, om de controle te behouden. Omdat het werkt. Ik weet nu dat ik niet de kneus ben die telkens met 2 voeten in zijn manipulatie loopt. Hij is zelf het slachtoffer van zijn angsten waardoor hij alle eisen “moet” weigeren in een poging nog controle over zijn dagen te hebben, om te overleven. Ik blijf zoveel bijleren, ook in infobundels² en sites en in de getuigenissen. Ik hoop op meer bekendheid en ook op verhalen delen met gelijkgezinden. Ik schrok me te pletter toen ik pas las op een pagina³ dat angst hebben om simpele dingen te verwezenlijken voor een persoon met PDA kan voelen alsof je in de afgrond wordt getrokken. Lieve Jonas, sorry voor elke keer dat ik je onbewust al in het diepe trok, want vanaf nu hou ik je mee op de kant en hou ik je stevig vast. Mijn lieve Jonas, mijn heerlijk empathisch, gevoelig, lief, mooi, speciaal, prachtig en moedig mannetje, wat “was” en “is” het nog steeds zo moeilijk je te doorgronden. Maar ik beloof dat ik elke dag ga blijven bijleren hoe ik je leven kwaliteitsvoller kan maken, je de tijd kan geven die je nodig hebt en je vele en continue angsten kan verminderen, ik wijd er mijn leven aan… Beloofd, liefje. Zonhoven, België, januari 2022 * Boek: “Understanding Pathological Demand Avoidance Syndrome in Children: A Guide for Parents, Teachers and Other Professionals”. Phil Christie, Ruth Fidler, and Zara Healy ² Infobundel PDA: https://limpsfieldgrange.co.uk/wp-content/uploads/2016/01/PDA-booklet.pdf?fbclid=IwAR3Ow4jbsh8zRaT0XT5wYDVN4RM-PsMxLB4v8prczeT5b3_0qneLex5AEVM ³ verhaal gedeeld op “Riko’s PDA Page” Facebook groep “PDA België en Nederland”