Moeder van een 12-jarige dochter

Ik moet er nu een beetje om lachen, als ik terugdenk aan de geboorte van mijn dochter, want zelfs als ongeboren baby, had zij waarschijnlijk de behoefte om in controle te zijn.

Haar grootouders waren uit het buitenland gekomen om erbij te zijn, en misschien voelde zij de druk en de onrust om haar heen, want ze bleef maar binnen, totdat ze weer teleurgesteld naar huis waren gegaan. Pas in de nacht voordat de bevalling kunstmatig in het ziekenhuis op gang zou worden gezet, meldde ze haar aankomst, en hebben we een mooie thuisbevalling gehad. Toen ik haar voor het eerst huilend in mijn armen kreeg, had ik al een voorgevoel. “Ik beloof dat ik er altijd voor je zal zijn” zei ik keer op keer, totdat ze tot rust kwam. De eerste maanden huilde ze vaak en was moeilijk troostbaar. Ze had veel nabijheid nodig, en het liefst bracht ze de tijd door in de draagdoek en sliep ze tussen ons in. Ze heeft altijd slaapproblemen gehad, en geen van de mooie methodes, die ik erover las, bleek te werken bij ons. Ze kreeg vaker onverklaarbare woedeaanvallen, waar ze zichzelf op de grond gooide en helemaal uit contact was. En altijd die weerstand. Toen schreef ik alles aan hooggevoeligheid toe. Er was niemand die me iets ander vertelde niemand die zag dat er meer aan de hand was.

Geen typisch autistisch kind

Ik sloot me aan bij een groep voor nieuwe moeders, en ik weet nog dat ik altijd dacht, dat het voor hen zo makkelijk leek. Ik voelde mij als moeder erg kwetsbaar en eenzaam. “Het zal wel aan mij liggen”, dacht ik. Een gedachte die me zou blijven achtervolgen. Toch wist ik ergens toen al, dat mijn kind anders was, en ging ik anders met haar om, dan de norm voorschreef. En ondanks de worstelingen, genoot ik van mijn mooie kind en haar unieke expressie. Al heel vroeg, speelde ze op de schattigste manier met haar knuffels, die ze namen gaf en eigen stemmetjes. Ze was een heel slim, charmant en creatief meisje, en ook in de crèche waren ze onder de indruk van haar taal- en spelvaardigheden. Ze had vriendjes, en leek nergens op dat stereotype beeld van een autistisch kind, die treinen op een rij zet en geen oogcontact maakt. Daardoor werd haar autisme steeds over het hoofd gezien. Toch waren er tekens aan de wand. Bij een oudergesprek vertelde ze dat onze dochter schrok van zelfs een kleine stemverheffing en al snel dacht dat ze boos op haar waren. Ze werkte niet altijd mee met het aankleden en deed er heel lang over. Net als bij het ophalen, waar ik haar ruim de tijd gaf om om te schakelen, omdat ik wist dat ze dat nodig had. Ik moest haar beter begrenzen, vonden ze, en dat kwam heel hard aan.

Pittige jaren

Mijn dochter was 3 jaar oud, toen haar vader en ik uit elkaar gingen. Ik had het helemaal niet zien aankomen, dat hij terug zou keren naar zijn land van herkomst, en na zijn vertrek namen de woedeaanvallen van mijn dochter toe. Ik had inmiddels een Nederlandse man ontmoet, en ik besloot om samen te gaan wonen met hem in Nederland. Het waren natuurlijk ingrijpende ervaringen voor mijn dochter, en mijn man en ik en deden alles wat we konden om het makkelijker voor haar te maken. Toch liep het allemaal anders. Ook haar stiefvader dacht in het begin, dat ze een hardere aanpak nodig had. Totdat wij ons realiseerden, dat ze zich niet altijd goed in anderen kon verplaatsen en de samenhang niet zag tussen haar eigen gedrag een onze reactie. Achteraf gezien waren alle centrale kenmerken van PDA duidelijk aanwezig in deze periode: Sociaal leek ze meer begaan dan het gemiddelde autistische kind, maar het ging niet zo diep, en het sociale stuk was wel lastig voor haar. Ook bleek ze de ouder/kind rollen amper te snappen, en vond dat zij net zo veel recht had om dingen te bepalen als wij. Ze kampte met angsten, stemmingswisselingen en emotieregulatieproblemen, die vaak voor woedeaanvallen zorgde, en thuis liepen we op eieren. En ze had grote weerstand tegen alles wat van haar werd verwacht, en probeerde op de meest inventieve, oftewel manipulatieve, manieren de alledaagse eisen te ontwijken. Haar controledrang was enorm, en vaak probeerde ze via haar fantasie spelletjes de controle te pakken. Op zo’n moment voelde het alsof haar hele leven er vanaf hing. Door haar levendige fantasie, kon ze urenlang met haar knuffels spelen in haar kamer of een geïmproviseerd verhaal dramatiseren, waarin wij als gezinsleden vaak rollen toegekend kregen. Het moest per se op haar manier, anders had ze een breakdown. Soms leek het alsof ze moeite had met het scheiden van fantasie en werkelijkheid. Na een hele nare episode toen ze net 5 was, waar ze totaal verdwaald was in een eng verhaal, hebben we voor het eerst aan de bel getrokken en onze zorgen gedeeld met de huisarts.

Topje van de ijsberg

Wij kwamen terecht bij een zorginstelling, waar we ons totaal niet serieus genomen voelden. In plaats van een diagnostisch onderzoek, ging het over opvoeding; wij moesten mijn dochter nu echter zelfstandig laten slapen. We hadden steeds het gevoel dat ze alleen het topje van de ijsberg zagen, en uiteindelijk zijn we er mee gestopt. De eerste jaren op de basisschool sprak mijn dochter, uit angst, geen woord Nederlands, en twee jaar lang kreeg ze behandeling voor “selectief mutisme”. Thuis kregen we van dezelfde behandelaar oudergesprekken, die steeds op ons als opvoeders gericht waren- en steeds niets veranderde. Helaas werd het stukje autisme ook door deze psychologe niet herkend, en de gedragsproblemen zetten door. Ondanks alles, lukte het mijn dochter wel om vrienden te maken op school, en toen ze eenmaal ging praten, deed ze enthousiast mee en kreeg ze altijd mooie rapporten mee naar huis. Haar innerlijke struggles heeft ze altijd weten te verbergen op school, en ze heeft nooit voor problemen gezorgd in de klas. Haar hele basisschooltijd was ze een meester in maskeren, maar na schooltijd kregen wij achteraf de rekening. Thuis stonden we op overlevingsstand, en toen haar broertje erbij kwam, werd het ondraaglijk.

Verkeerde zorg

Ze was net 7 , toen we weer aan de bel trokken, en dit keer hebben we op een assertieve manier gepleit voor diagnostisch onderzoek. Na een heel ondoorzichtig en slopend proces, hebben we eindelijk een half jaar later de diagnose Autisme Spectrum Stoornis gekregen (toen PDDNOS). Ook werd ons eigen vermoeden van, het in Nederland bekende Autisme profiel, McDD bevestigd. Door de gezinsbegeleider die we daarna kregen, voelde ik me wel gezien, gesteund en gerespecteerd als moeder. Maar de standaard autisme gereedschappen waar ze mee kwam, leverden niets op. Zo maakte ze bijvoorbeeld met mijn dochter een stoplicht, dat haar zou helpen om te herkennen wanneer ze “onderweg naar rood” was. Mijn twijfels werden bevestigd, toen ik vervolgens een poging deed om dat stoplicht in te zetten, en ze alleen maar kwaad op me werd. Ook alle beloningssystemen, pictogrammen, planningen en keuzesystemen, zijn na een tijd in de prullenbak beland. Want als mijn dochter iets echt niet (meer) wil, kunnen we het als ouders gewoon vergeten. Dit is waar de hulpverleners geen rekening mee hebben gehouden. Zo ook de thuisondersteuner die we later kregen, die in overleg is gestopt, omdat ze zich niet kon vinden in de manier waarop ik met mijn dochter omging. En de speltherapeut die volgde, bleef er net als alle voorgaande hulpverleners, van uitgaan dat de problemen opgelost konden worden, door te werken aan de (stief)ouder/kind relatie. Zoals het vaker bij PDA kinderen gebeurt, legde ze de nadruk op een vermoedelijke hechtingsstoornis, en had ze niet voldoende oog voor mijn dochters complexe vorm van autisme. Zo gingen de jaren voorbij, zonder dat we op een adequate manier geholpen werden met haar specifieke problematiek.

Toen alles op zijn plek viel

Het was een andere moeder op Instagram, die me er voor het eerst op wees dat PDA zou kunnen passen bij mijn dochter. Toen ik erover ging lezen, was het een groot feest van herkenning. Het voelde alsof ik al die jaren een verdachte was, die pas met de kennis over PDA werd vrijgesproken. Een zware steen viel van mijn schouders. Wij herkenden mijn dochter wel in het McDD profiel, maar er ontbraken tegelijkertijd belangrijke kenmerken van haar, die wel in het PDA profiel staan beschreven, tot in de details. Ik zie nu, dat ik altijd al een PDA-aanpak heb gehad, maar dankzij de inzichten die ik nu heb, durf ik steeds meer te varen op mijn intuïtie en mezelf te vertrouwen als ervaringsdeskundige. Omdat het zo van de belastbaarheid van het kind op elk gegeven moment afhangt, moeten we als ouders niet altijd consequent hetzelfde doen, maar juist continu afstemmen wat ze hier en nu aan kan. In een opvoedingscultuur waarin het wordt verwacht dat jij als ouder in controle bent, kan het eng zijn om dit stuk controle los te laten. De hele PDA- aanpak vraagt veel van je als ouder. Het is echt een kunst; ouderschap op een hoog niveau, eigenlijk. Wat wij als ouders doen, is misschien niet volgens het boekje. Maar wij doen het voor onze kinderen, omdat we weten dat het werkt. Hier hoeven wij ons niet voor te schamen, maar mogen we wel trots op zijn.

De PDA perspectief in de behandeling

Door het gebrek aan kennis bij hulpverleners en erkenning voor de conditie hier in Nederland, kan je toch als ouder steeds komen te twijfelen aan jezelf: “Bestaat PDA nou echt, of is het iets dat ik aan het verzinnen ben? Om sterker in mijn schoenen te kunnen staan, heb ik een sessie met een Engelse PDA- specialist gehad. Dat voelde als een warm bad. Zij beschikte over een indrukwekkende kennis, die het me duidelijk maakte, hoe belangrijk het is om de juiste benadering te hebben, als je met deze kinderen werkt. Relatief recent zijn we overgestapt naar een andere GGZ instelling. Ik informeerde de nieuwe gezinsondersteuner over PDA, maar in de praktijk deed ze er uiteindelijk niets mee. Ik merkte dat de behandeling zorgde voor nog meer faalervaringen, voor zowel mijn dochter als ik, en dat was natuurlijk het laatste wat wij nodig hadden. Zoals ik tegen haar zei de laatste keer: “Het werkt gewoon niet, als er geen rekening wordt gehouden met PDA”. Inmiddels heeft mijn dochter voor een eigen therapeut gekozen, wat haar beter bevalt, en krijgen wij als ouders gesprekken bij een systeemtherapeut, waar we ons gelukkig gezien en gerespecteerd voelen. In een bespreking heb ik alle betrokken behandelaars ingelicht over PDA, om iedereen op dezelfde lijn te krijgen. In hoeverre dit is gelukt, is me niet duidelijk, het blijft heel vaag, wat ze ervan vinden. In ieder geval hebben we de psychiater zo ver gekregen, dat hij een boek over PDA heeft besteld. Ik ben benieuwd of er in de toekomst iets concreets hiervan zal komen.

De juiste school

De Engelse PDA specialist kon me uit eigen ervaring vertellen, dat het maskeren op school voor deze kinderen, niet voor altijd vol te houden is. Vroeger of later valt dat masker eraf, wat vaak tot schoolweigering leidt. Dit is precies wat er mijn dochter is overgekomen in groep 8. Ik zie nu dat ze altijd al overvraagd is geweest op school. Na de laatste lockdown kreeg ze steeds meer last van sociale angsten, en lukte het haar meerdere keer per week niet om naar school te gaan. Toen ik er op een dag toch een beetje druk achter zette, kreeg ze een paniekaanval op school, en uiteindelijk is ze thuis komen te zitten. De leerkracht en de Intern Begeleider, hebben veel openheid getoond voor het PDA-perspectief, wat de samenwerking met school een stukje makkelijker maakte. Maar ondanks de inzet van angstbehandeling, is het mijn dochter niet gelukt om terug te keren op de basisschool, en hebben we uiteindelijk gekozen voor een middelbare school in het speciaal onderwijs. Hier gaat ze langzamerhand opstarten in een schakelklas met een aangepaste lesprogramma. Op haar nieuwe school wordt er rekening gehouden met haar specifieke behoeftes, zodat ze niet meer continu moet overcompenseren. Voor haar zowel als voor ons, is dit een enorme opluchting. Ook het feit dat zij niet de enige is met een hulpvraag, zal het hopelijk makkelijker maken, om haarzelf te zijn op school, met alles wat erbij hoort.

PDA- aanpak in de praktijk

“Als ze maar gewoon haar eigen natuurlijke ritme zou kunnen volgen…” Zo heb ik altijd met een diepe zucht gedacht, toen mijn dochter een volle schoolweek had. De afgelopen maanden, zijn zeker niet makkelijk geweest. Tegelijkertijd heb ik door de schooluitval een unieke kans gekregen, om te praktiseren wat ze in PDA kringen een “low-demand- lifestyle” noemen. Aangezien de beperkte belastbaarheid van mijn dochter in de afgelopen tijd, heb ik vrijwel alle niet noodzakelijke eisen losgelaten. Zij wordt niet gedwongen om naar buiten te gaan, en hoeft zich niet om te kleden, als ze alleen maar thuis is. Tanden poetsen lukt alleen s’avonds, maar gelukkig lijden haar tanden, volgens de tandarts, er niet te veel onder. Douchen doet ze in principe om de dag, maar er staat geen druk op, en juist daardoor doet ze het nu vaak helemaal uit haarzelf. Het is al een hele doorbraak, dat ze sinds kort zelfstandig naar bed gaat, en om dit een succes te laten blijven, heb ik de bedtijd een beetje losgelaten, en mag ze gebruik maken van haar telefoon om in slaap te vallen. Vaste schermtijd heeft ze niet, en maar goed ook, want dankzij alles wat ze op dat scherm doet aan spelletjes, films kijken, sociale media, appen, lezen en ook creatief bezig zijn, is het haar gelukt om door de lange dagen heen te komen. Voor een buitenstaander ziet het er misschien uit alsof ik mijn ouderschap helemaal heb opgegeven- maar dat is zeker niet zo. Ik ben altijd bezig met het aanvoelen wat wel en niet kan. Zodra dat ik een mogelijkheid merk of een opening zie bij haar, springen wij erin, om te zorgen dat ze wel een beetje in beweging blijft. Zo gebeurt het toch dat we samen pannenkoeken eten aan tafel op zondagochtend, dat ze spontaan met haar broertje speelt, dat ze de inspiratie krijgt om een creatieve activiteit te doen of meedoet met een picknick in het bos. Dat zijn gouden momenten, die ik als geen ander weet te koesteren. Gezien vanuit een PDA perspectief, ben ik eigenlijk een heel eind gekomen. Toch valt er natuurlijk steeds veel te leren. Dat bepaalde dingen gewoon moeten, zit er zo diep in, dat ik heel bewust moet zijn, om niet terug te vallen op de automatische piloot- ook wat betreft taalgebruik. Zo ben ik aan het oefenen met de dingen op een minder directe manier te brengen. Via Engelstalige boeken, blijf ik bijleren en ik ben een PDA-dagboek begonnen. Op deze manier probeer ik erachter te komen wat wel en niet werkt voor mijn dochter, zodat ik steeds meer ernaar toe kan groeien, de moeder te zijn die ze nodig heeft.

Ervaringen delen en verwerken

Voor mij is het lezen over PDA en het contact met andere PDA-ouders in binnen-en buitenland, het allerbeste medicijn geweest tegen het twijfelen op mezelf als moeder. Bij hen hoef ik niets uit te leggen of verdedigen. Het is alsof we dezelfde taal spreken- zij snappen het gewoon. Door mijn verhaal hier te delen, hoop ik een bijdrage te leveren aan de steeds groeiende kennis over PDA. Maar vooral wil ik andere PDA ouders de herkenning en erkenning bieden, die ze verdienen- en ze daarbij misschien zelfs een deel van de struggles besparen. Wij hebben als gezin hele heftige jaren achter de rug. Om ze een plek te geven, ben ik een memoire aan het schrijven met korte stukken van ons alledaagse leven toen. Pijnlijke, maar ook mooie verhalen, die een portret schetsen van een hele bijzondere meid, die zo veel te bieden heeft- als ze maar op de juiste manier begrepen en ondersteund wordt.